"Porozmawiaj z Paulą"

 

Paulina Gajewska ma 19 lat. Ciężka choroba - mukowiscydoza, spowodowała, iż większość swojego życia spędziła w szpitalu. Jedynym ratunkiem, aby mogła żyć okazał się przeszczep płuc. Ponad rok temu, 29 marca 2009 roku w Klinice w Wiedniu, otrzymała szansę na nowe życie bez rurek szpitalnej aparatury. Obecnie mieszka w Dublinie. Czuje się dobrze. Docenia każdą chwilę swojego życia. Mając nadal w pamięci wszystkie uczucia, które jej towarzyszyły przed przeszczepem: strach, radość i smutek, niepewność chwili, Paula chce wraz ze Stowarzyszeniem „;Podaruj Życie Dzieciom” pomóc innym oczekującym na przeszczep – nowe życie. 

Chcesz dowiedzieć się jak wygląda rzeczywistość przed i po przeszczepie, zapytać co czuła, gdy obudziła się z narkozy, jak długo dochodziła do siebie, co zmieniło się w jej życiu? A może nie radzisz sobie z emocjami i nie masz, z kim o tym porozmawiać? Napisz do Pauli, wysyłając swoje pytania na adres e-mail: biuro@podaruj-zycie.pl w tytule wpisując „;Porozmawiaj z Paulą”. Paula odpowie na każde pytanie. Zapewniamy dyskrecję. Serdecznie zapraszamy!

 

 

 

 

 

Wywiad z Paulą...

 

Przypominamy Wam Paulę Gajewską, która w wieku 18 lat przeszła skomplikowaną operację - przeszczep płuc. Rozmowa została przeprowadzona w 2009 roku. Zapraszamy do przeczytania o strachu, bólu i wielkiej radości. Dla osób, które czekają na przeszczep niech ten wywiad będzie chwilą do nabrania siły do dalszej walki o życie...

 

Gdy byłaś małą dziewczynką spędzałaś wiele miesięcy w szpitalu. Zdarzyła się sytuacja, że po powrocie do domu, nie poznałaś własnej siostry. Jak wspominasz swoje dzieciństwo?

Owszem, gdy byłam młodsza bardzo dużo czasu spędzałam w szpitalu - właściwie większość swojego życia. Po pewnym pobycie w szpitalu, który trwał bardzo długo właściwie 8 miesięcy (więc można zapomnieć co się znajduje za budynkiem szpitala szczególnie w takim wieku), wówczas nie poznałam swojej rodzonej siostry i zapytałam wprost mamę kim jest to dziecko przebywające w domu. Ten moment pamiętam do dziś ... Właściwie całe moje dzieciństwo, bo nie było w nim nic wyjątkowego, to ciągła wędrówka: dom - szpital i tak cały czas. Nie było w tym czasie miejsca na znajomych, zabawy, wyjścia. Miałam znajomych tylko poznanych w szpitalu, ale w końcu to nie to samo. Każdy z nas potrzebuje kontaktu rówieśników, szczególnie w takim wieku, gdy się dorasta i poznaje świat. Ja tego nie miałam, nie doznałam...

 

Swoje dotychczasowe życie spędziłaś zamknięta w domu lub w szpitalu, z dala od rówieśników i gwaru szkolnych klas. Czułaś wtedy złość, bezsilność?

Bardziej smutek, że inni to mogą, a ja nie. Starałam jakoś sobie to w głowie ułożyć, że tak musi być i nie ma innej opcji, ale często dopadały mnie załamania i inne sprawy z tym związane. Chciałam żyć jak inni. Raz nawet się poddałam w tej walce. Miałam już dość takiego życia. Brakowało mi tego co mają inni...

 

Poddałaś się?

Tak, przestałam się leczyć. W pewnym momencie mojego życia miałam już dość tego wszystkiego, tych inhalacji, leków, szpitali...i tego braku normalnego życia . Więc poddałam się i czekałam co mi przyniesie życie, poddanie się w mukowiscydozie w moim przypadku to brak leków, oraz nic nie jadłam, długo to nie trwało, bo organizm wyniszczyłam szybko, w ciągu tygodnia trafiłam na oddział gdzie podjęto leczenie i próbowali do mnie dotrzeć, znaleźć przyczynę, ale nic im to nie wyszło w końcu i tak by nie zrozumieli. Ale znalazłam siły i chęci do dalszego leczenia.

 

Więc co się zmieniło, że znalazłaś siłę do dalszej walki?

Rodzina, wiadomo zawsze była ze mną, mobilizowała mnie, poza tym przerażała mnie śmierć.

 

Rodzina - co to słowo dla Ciebie znaczy?

Rodzina jest dla mnie wielkim wsparciem w ciężkich chwilach. Wiele dla mnie znaczy. Mam dość liczną rodzinę więc mamy w domu wesoło:)

 

Podczas pobytu w Rabce zmarła dziewczyna, również chora na mukowiscydozę, z którą się przyjaźniłaś. Czy ta sytuacja wpłynęła na Twoje dalsze zmagania z chorobą?

Gdy odeszła pierwsza osoba chora na mukowiscydozę jaką znałam, właściwie z którą się przyjaźniłam narodziło się we mnie pytanie " ile mi jeszcze tego czasu zostało ? " wtedy zrozumiałam, że na tą chorobę się umiera i to w dodatku tak nagle może się pogorszyć, jeden dzień ... i całe życie może zmienić się, zaczęły rodzić się również pytania jak to jest, gdy ktoś odchodzi... nie ukrywam, że zawsze bałam się śmierci.

 

Czy często myślałaś o śmierci?

Nie, nie każdego dnia myślałam o tym, ogólnie jestem osobą bardzo wesołą, kocham się śmiać i czerpać z życia jak najwięcej szczęścia, więc nie chciałam myśleć że mogę umrzeć, załamała bym się wtedy! Starałam się żyć tak, by o tym nie myśleć ale nie zawsze się dało, były dni kiedy myślałam o tym jak to będzie... i czy jest jakiś ratunek . Często również miałam sny, w których umierałam, moje życie się kończyło, wtedy budziłam się zapłakana .

 

Pamiętasz moment kiedy dowiedziałaś się, że tylko przeszczep może uratować Ci życie?

Podczas wizyty w szpitalu pani doktor zadała mi pytanie co sądzę na temat przeszczepów. Nagle z mojej strony zapadła cisza. Myślałam, że skończy się na tym pytaniu lecz nie... Od razu zaczęły się badania potrzebne do Wiednia, by zdecydowali czy mogę mieć operacje. Byłam przerażona tym wszystkim. Dokładnie pamiętam ten moment i mając świadomość, że może mi to uratować życie, nie chciałam go. Stwierdziłam, że to będzie zbyt bolesne, że nie dam sobie rady! Boję się bólu, cierpienia ... Takie coś by mnie przerosło - takie było wówczas moje zdanie. Lecz stan zdrowia się powoli pogarszał, nie wiedziałam co będzie za rok czy dwa... W moim życiu wiele się zmieniało. Chciałam żyć i przerażała mnie myśl, że mogę odejść - dlatego zdecydowałam się na przeszczep. To nie jest zwykła operacja . To coś poważnego i nie ma pewności czy się uda. To jest moje życie i moje organy więc decyzję podejmowałam ja, nie moi rodzice. To było bardzo trudne. To było rok temu. Wtedy zaczęły się badania do przeszczepu, a 29 kwietnia 2008 roku wpisali mnie na listę oczekujących.

 

Dlaczego Wiedeń?

Operacja odbyła się w Wiedniu, gdyż w Polsce nie wykonują przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. Za 2 lata być może już będą je wykonywać u nas, lecz teraz, my chorzy na tą chorobę, musimy leczyć się w Wiedniu. Niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami.

 

Pamiętasz najtrudniejszy okres w Twoim życiu?

Tak, miałam wtedy ok. 8 lat... wtedy miałam bardzo ciężki stan, nie mogłam sama oddychać , byłam w ciężkim stanie, lekarze się bali że odejdę

 

Ale Ty walczyłaś, chciałaś żyć...

Tak, ale choroba postępowała. Zwykłe zapalenie płuc było ciężkie. Wtedy właśnie stan był bardzo poważny, wręcz krytyczny. Leżałam dwa miesiące w szpitalu i walczyłam o życie. Udało się .

 

Różnisz się od swoich rówieśników?

Owszem, na pewno więcej doceniam w życiu i potrafię cieszyć się z drobnostek. W końcu nie mogłam robić tego co inni więc np. zwykłe wyjście do szkoły sprawia mi wiele radości, a dla innych to miejsce gdzie najlepiej by się tam nie pokazywali hehe... No i z pewnością mam inne poglądy na świat oraz zupełnie inne rzeczy są dla mnie ważne w życiu. Każdy młody człowiek marzy o dobrej pracy, może kariera? Stara się do tego dążyć  poprzez naukę itd. Ja tego nie robię. Chcę walczyć o marzenia i o przyszłość lecz nie chce omijać tego co jest w około. Chcę mieć czas na wszystko, poświęcać czas rodzinie, bliskim, być szczęśliwa,  a powoli dążyć do marzeń. Nie chce pchać się na siłę do przyszłości. Nie wiem ile mam czasu, mimo, że przeszczep mi się udał to nie mam tej pewności ile zostało mi lat życia!

  

Co czułaś, gdy odebrałaś telefon, że są dla Ciebie płuca?

Gdy zadzwonił telefon mama odebrała. Jak tylko się dowiedziałam o co chodzi, to się popłakałam i właściwie płakałam do czasu operacji... Bałam się bardzo. Tego co mnie tam czeka. Byłam w szoku. Nie spodziewałam się, że zadzwonią ...

 

Załoga karetki, którą jechałaś została najbardziej znaną załogą w Polsce: w 7 godzin do Wiednia. Co Ty czułaś przez te kilka godzin? Miałaś ochotę zrezygnować i wrócić do domu?

Właśnie czas zleciał mi bardzo szybko. Nie mogłam spać... Byłam zdenerwowana. Nie, nie myślałam o tym żeby zrezygnować. Nie chciałam jeśli miało mi to uratować życie...

 

Jak zapamiętałaś ostatnie chwile przed operacją?

To były chwile pełne łez, strachu i niczego więcej. Pamiętam wszystko do momentu zasypiania,  ale to był wieli chaos i nic więcej . Nic konkretnego nie pamiętam.

 

A gdy się obudziłaś? Co wtedy czułaś?

Jak się obudziłam to rozmawiałam z jakąś polską panią doktor, a potem od razu poszłam spać. Co czułam? Czułam się jak roślinka. Nic nie mogłam zrobić nie miałam siły.

 

Kilka dni po przeszczepie, pojawiła się u Ciebie depresja. Czym to było spowodowane? Otrzymałaś nowe życie, a mimo wszystko miałaś w sobie zgromadzone negatywne emocje.

Przed przeszczepem bałam się bólu. Okazało się, że było czego. To było dla mnie coś strasznego. Ja nie miałam sił, ale wiedziałam że muszę walczyć by było dobrze. W dodatku byłam zła, że czuję się gorzej niż przed przeszczepem...Stałam się roślinką. Byłam zła, że nie mam na nic sił, a chciałam poczuć się lepiej. Nie wiedziałam co robić. Byłam bezsilna. Pozostało mi tylko czekać i walczyć.

 

Kiedy nastąpił taki przełom, że stwierdziłaś, że jest już dobrze?

Do siebie tak już fajnie doszłam na normalnym oddziale czyli po 8 dniach. Mogłam już sama spacerować, chodzić do WC itp. :) A z czasem i na spacery. Jednak męczyła mnie bezsenność.

 

Był taki moment, że zwracałaś wszystkie leki immunopresyjne...

Nie wiedziałam co jest grane, ale denerwowało mnie jedynie to, że dostarczało mi to cierpienia, bo byłam strasznie obolała, bolało mnie wszystko a tu jeszcze się męczyć musiałam z takimi sprawami jak ja ziewać nie mogłam bo mnie bolało jak brałam głębszy oddech.

 

Pierwszy oddech po przeszczepie? Bez rurek? Pamiętasz?

To działo się stopniowo wiec nie potrafię tego opisać. Musiałam wszystkiego na nowo się uczyć. Nawet oddychać. Teraz czuję różnicę.

 

Przez kilka tygodni przebywałaś w Wiedniu, przy czym nie znasz języka niemieckiego, byłaś w obcym miejscu. Jak radziłaś sobie w takiej sytuacji, szczególnie jak wyglądała Twoja komunikacja z personelem medycznym?

Na intensywnej rysowałam. No i zawsze migi. Ponadto odwiedzała mnie Ewa z Podaruj-Życie. To ona tłumaczyła rozmowy z personelem oraz studenci.

 

Czy czasami myślisz o chłopaku, dzięki któremu żyjesz?

Owszem, zastanawiam się kim był, jak zginął. Jestem zdania, że był wspaniały skoro zgodził się oddać swoje organy. W ogóle powinno być więcej takich osób. Przecież dla wielu osób przeszczepy to jedyny ratunek. Inne dzieci też mają prawo żyć. W głowie mi się nie mieści czemu tak mało osób się na to decyduje.

 

Boisz się odrzutu?

Tak, boję się że wszystko pójdzie na marne, ale wierze, że jeśli będę odpowiednio leczona to wszystko będzie dobrze, leki są najważniejsze i mam nadzieje że nidy nie będzie takiej sytuacji że ich nie będę miała lub nie będę w stanie ich zakupić, bez nich moje życie się zakończy.

 

Pamięć komórkowa – to zjawisko niepotwierdzone, ale podobno występuje u niektórych osób po przeszczepie. Zaobserwowałaś u siebie jakieś zmiany?

Tak! Wcześniej, słodycze w ogóle mi nie smakowały, a teraz je tak pożeram jakbym nigdy wcześniej na oczy nie widziała! Podobnie z jedzeniem posiłków. Wcześniej nie lubiłam jeść, nawet jak byłam głodna, a teraz mogłabym siedzieć i jeść i jeść – hehe Moje rodzeństwo ma ze mnie ubaw!

 

Czy teraz spróbujesz pomagać innym młodym ludziom w podobnej trudnej sytuacji czy spróbujesz zapomnieć o przeszłości i czerpać z życia pełnymi garściami?

Nie, tak się nie robi, to że dostałam nowe życie to nie oznacza że mam zapomnieć o tym co było oraz o tym że są takie osoby jak ja i są w takiej sytuacji jak byłam ja ... ludziom trzeba pomagać!

 

Jakie są Twoje marzenia? Co chcesz robić w życiu?

Chcę bardzo się usamodzielnić , założyć własną rodzinne , rozpocząć własne życie ... pokazać innym, również tym co czekają na przeszczep, że jest to możliwe, pokazać im jak może się odmienić to życie po operacji... Moim największym marzeniem jest zostanie fotomodelką , kocham fotografię i mam nadzieję że będę mogła kiedyś zabłysnąć w świetle reflektorów :)

 

Chcesz mieć dzieci?

Nie, nie chce mieć dzieci. Nigdy nie wiem co mi przyniesie życie, jak się ono potoczy. Poza tym leczenie jest kosztowne, utrzymanie rodziny również. Dziecko to obowiązek jednak, gdy mi się coś nie uda, będzie odrzut to co dziecko zostawię? Nie, nie chce mieć dziecka.

 

Co możesz powiedzieć osobom, które czekają na przeszczep?

Na pewno warto jest zdecydować się na przeszczep. Po operacji życie zmienia się strasznie, w pozytywnym znaczeniu. Nie ma cierpienia. Można wreszcie zacząć nowe życie - takie jak sobie wymarzycie. Wiadomo za wszystko się płaci, my płacimy cierpieniem. Koszty operacji są straszne, ale jestem zdania, że jeśli teraz czujecie się świetnie to warto zacząć już zbierać na przyszłość, gdy już będziecie gotowi na zabieg. Naprawdę warto!

 

Na zakończenie...

Doczekałam przeszczepu. Szybko znalazł się dawca, a wiadomo że wiele chorych nie ma tej szansy. Odchodzi wcześniej mimo walki. Dlatego też zwracam się z prośbą do wszystkich lekarzy, aby zwracali większą uwagę na możliwość pobrania narządów po śmierci. Zwracam się do rodzin, od których często zależy czy organy zostaną pobrane czy nie oraz do Was wszystkich, decyzja na „tak” w tej trudnej chwili to świadectwo ogromnej miłości, a oświadczenie woli noszone w portfelu nic nie kosztuje, a czasami może uratować ludzkie życie.

Z całego serca dziękuję tym, co byli ze mną w tych ciężkich chwilach oraz za pomoc: znajomym, ludziom, którzy właściwie mnie nie znają, a pomagają, ekipie z Podaruj-Życie, całemu personelowi z AKH za wspaniałą opiekę w Wiedniu oraz nauczycielom i uczniom z VIII LO w Łodzi, do którego jestem zapisana. Jesteście po prostu wspaniali! Nie spodziewałam się, że tyle ludzi jest ze mną i chce mi pomóc. Dzięki Wam tak wiele osiągnęłam:* Dziękuję z całego serca jeszcze raz.

 

Rozmawiały: Magda Wilk oraz Ewa Budryk